NAPOLI – Il regalo più bello arriva per il piccolo Daniele, adolescente di 15 anni affetto da distrofia muscolare di Duchenne, che può tornare a casa per Natale con un cuore nuovo dopo il trapianto dello scorso 21 novembre.
La malattia neurodegenerativa e la conseguente cardiomiopatia dilatativa ipogenetica, hanno costretto il ragazzo ad un intervento cardiochirurgico per impiantare un cuore artificiale permanente. Le tecnologie moderne hanno permesso un’aspettativa generale di vita superiore anche alle forme più gravi di distrofia muscolare. Questi tipi di patologie sono causate dalla mutazione di diversi geni che causano la perdita di funzionalità, con riduzione o assenza delle proteine adibite alla stabilità muscolare.
Gli eroi che hanno donato un nuovo futuro al giovane aspirante chef sono i medici e gli infermieri del Centro Clinico NeMO Napoli e della UOSD dell’ospedale Monaldi.
Gli specialisti hanno potuto mantenere stabili i parametri clinici di Daniele grazie a trattamenti con il farmaco pediatrico “off – label”. Il progredire della malattia ha reso obbligatorio l’installazione di un dispositivo di assistenza meccanica al circolo L-VAD. Il nuovo cuore, tecnicamente un modello Heart Mate di terza generazione, permetterà un funzionamento duraturo e sicuro nel corso del tempo. Il dispositivo è stato studiato su misura per Daniele in base alla sua routine quotidiana e alla costrizione sulla sedia a rotelle del ragazzo.
Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, ha commentato, alla luce del grande miracolo per Daniele, il buon operato del centro: << A poco più di un anno dall’avvio del Centro NeMO Napoli, l’esperienza di Daniele ci conferma che la strada intrapresa è quella giusta. La capacità di continuare a lavorare insieme, ponendo la persona al centro di un progetto di cura condiviso, è più che mai determinante, anche alla luce degli sviluppi che la ricerca scientifica sta compiendo per la distrofia di Duchenne >>.
Tanta soddisfazione anche per il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli Maurizio di Mauro, che ha dichiarato: << La sinergia e il dialogo sono alla base del partenariato pubblico-privato sociale su cui si fonda il Centro Clinico NeMO. Grazie alla multidisciplinarietà e alla collaborazione tra struttura ospedaliera e centro clinico rispondiamo in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e neurodegenerative >>.
Non manca il supporto della UOSD Assistenza Meccanica al Circolo e dei Trapianti nei pazienti adolescenti, con il responsabile Andrea Petraio che ha affermato: << Ad oggi è possibile dare una risposta anche a quei pazienti che venivano ritenuti non candidabili a terapia di supporto meccanico. Grazie alla sinergia tra Centro NeMO e team multidisciplinare dedicato all’assistenza meccanica al circolo nei pazienti adolescenti, sono certo che il sorriso di questo ragazzo sarà il sorriso di tanti giovani pazienti e dei loro caregivers che potranno affrontare la malattia con una speranza in più. Il mio ringraziamento va altresì a tutto il team infermieristico, fondamentale nell’assistenza di tutto il percorso >>.
Oggi Daniele grazie ai suoi angeli con i camici può continuare a sognare e ad inseguire il sogno di diventare uno chef stimato. Il ritorno a casa, accompagnato dalla magia del Natale, apre le porte alla speranza, con un cuore che continuerà a pulsare, ancora, nuovi battiti di vita.