“1 su 30 e non lo sai”. Serve uno screening di massa
Milano, 8 set. (askanews) – Alla vigilia della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, è stata presentata a Roma la prima Campagna di informazione e sensibilizzazione sul portatore sano in fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai” promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) alla presenza del Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute Marcello Gemmato, che ha dichiarato: “È importante immaginare un’azione di screening di massa per i cittadini in età fertile proprio per evidenziare, in maniera predittiva, la patologia e far seguire il giusto percorso di cura e di approccio, che può servire anche a ridurre la spesa del Servizio Sanitario Nazionale e soprattutto a far star meglio i cittadini affetti da fibrosi cistica. Il Ministero della Salute non poteva non essere qui questa mattina a testimoniare la vicinanza e l’interesse nei confronti di questa importante Fondazione. Sono queste le pratiche virtuose dalle quali partire, affinché il Sistema Sanitario Nazionale possa trovare nelle Fondazioni e nei volontari i giusti partner per avere come obiettivo finale la presa in carico e la soluzione di patologie come la fibrosi cistica”.
Matteo Marzotto, presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) ha dichiarato: “Negli ultimi anni la ricerca ha fortunatamente fatto passi da gigante ma purtroppo ancora oggi, com’è accaduto alla mia famiglia, una diagnosi così difficile come quella di un figlio con fibrosi cistica colpisce i neogenitori quasi sempre ignari di essere portatori della malattia. Spesso non solo non si conosce la fibrosi cistica, ma nemmeno il test che identifica i portatori, cioè le persone sane che potrebbero trasmettere le mutazioni responsabili della malattia ai figli. Per questo abbiamo investito quasi 320 mila euro dal 2021 a oggi in questa prima fase del progetto e abbiamo organizzato la tavola rotonda del pomeriggio con gli stakeholder interessati, per capire insieme come colmare questo vuoto informativo. Ringrazio il sottosegretario Marcello Gemmato per la sua partecipazione e attenzione, confidando che questo possa essere l’inizio di un processo condiviso”.